|
Annette from Haarlem | Signed on: ma 07 mei 2007 15:36:42 CEST Hallo, ik ben Annette uit Haarlem, ben bijna 20 weken zwanger en er is turner geconstateerd dmv een vruchtwaterpunctie. 1 X ontbreekt in alle cellen, geen klassiek mozaiekpatroon dus. In sommige cellen is ook een marker chromosoom gevonden, een soort verdwaald stukje (dus geen compleet)chromosoom waarvan de herkomst niet bekent is. Dit kan leiden tot allerlei extra complicaties. Alles is vreselijk onduidelijk en we zijn vreselijk geschrokken.Ik ben op zoek naar mensen met dezelfde ervaring of mensen die me kunnen vertellen over turner zonder mozaiek.(turner in alle cellen ipv alleen in sommige)Mail mij! |
 | |
| Webmaster | Signed on: do 26 apr 2007 07:56:39 CEST Kijk eens bij "de vereniging" en dan bij äctiviteiten". Daar staat alles in. |
| |
een bezorgde mama ui from kempen | Signed on: do 26 apr 2007 00:02:11 CEST hoi , kan iemand me vertellen wanneer er een familiedag of andere activiteit gepland is, ik wil het graag op tijd weten omdat mijn man en ik héél onregelmatig werken, ook in de weekends, en we willen die dag niet missen . Thx |
 | |
| m. wingens | Signed on: di 24 apr 2007 13:30:58 CEST Hoi allemaal, ik ben m. en ik ben nu 20 jaar. bij mij is het turner syndroom meteen bij mijn geboorte gediagnostiseerd. ik spreek er niet met andere over en hou het eigenlijk gewoon voor mezelf. groetjes m. |
| |
Beau Wemmers from Bemmel | Signed on: zo 22 apr 2007 21:50:28 CEST Beste allemaal Ik ben Beau wemmers en ik ben 9 jaar, en ik kwam op mijn 6e te weten dat ik Ts heb. Het was in het begin wel schokkend. Maar heb gelukkig geen zichtbare lichamelijke afwijking. Maar ik heb helaas vorig jaar mijn eierstokken moet laten weghalen. Ik groei wel goed wand ik krijg groeihormonen, en ik ben nu 1,35. mail mij. xxxxx. Beau |
 | |
Tjitske from Leeuwarden | Signed on: do 19 apr 2007 11:17:55 CEST Hallo allemaal!!! Mijn naam is Tjitske, ik ben 22 jaar en weet (pas) sinds mijn 16e dat ik Turner heb in mozaïkvorm. Inmiddels studeer ik geneeskunde in Groningen, en ik heb een hele lieve, begripvolle vriend die ik nu al 4 jaar ken! Graag wil ik alle meiden en vrouwen een hart onder de riem steken. Ik lees allemaal zulke positieve reacties en iedereen heeft zo'n vechtlust, echt geweldig! |
| |
wilma lovink rademak from varsseveld | Signed on: ma 16 apr 2007 15:06:42 CEST Hoi allemaal, Ik ben Wilma, 38 jaar oud en woon in het plaatsje Varsseveld. Vanaf mijn 6e jaar weet ik dat ik TS heb. Ondanks dat ik altijd goed met Ts heb weten om te gaan zijn er ook moeilijke momenten geweest, en zo heel af en toe ervaar ik die nog. Herken jii jezelf hierin,en wil ook jij jou ervaringen delen ?. Dan zou ik het heel leuk vinden om jou berichtje te ontvangen. Ook ouders die behoefte hebben om te reageren zijn van harte welkom. Dus TOT GAUW Groetjes Wilma
|
  | |
Pamela Alphenaar from bergen op zoom | Signed on: wo 04 apr 2007 12:51:01 CEST Hallo Allemaal ! Mijn naam is Pamela, 25 jaar en woonachtig in Bergen op Zoom. Bij mij is het syndroom van turner vrijwel direct na mijn geboorte vastgesteld. Gelukkig en dit hoop ik voor iedereen heb ik er weinig ernstige afwijkingen aan overgehouden. Het lijkt me leuk in contact te komen met meisjes en ouders om ervaringen uit te wisselen. Ik ben altijd bereikbaar op ; pammyimail@hotmail.com |
  | |
petra van der schoor from enschede | Signed on: di 20 mrt 2007 15:50:07 CET hoi petra den ridder ik heb ook turneren mijn man en ik hebben ook ivf via eiceldonatie gedaan het vergt heel veel van je en het is een hele procedure maar ik heb dat er wel voor over gehad ik wens jou en je man er veel sucses er mee groetjes petra van der schoor |
  | |
sandra from utrecht | Signed on: vr 16 mrt 2007 14:21:47 CET hallo,even met sandra ,ik ben benieuwd of er hier bij ons in utrecht misschien iets van een vereniging ofzo is waarbij kinderen van ongeveer 10 tot 13 iets kunnen doen of in ieder geval met kinderen van de zelfde leeftijd samen iets kunnen ondernemen zou samantha erg leuk vinden ,groetjes sandra en samantha. |
 | |
| gertie | Signed on: wo 14 mrt 2007 12:16:56 CET hoi mirjam wiersma, Ik heb je andwoord gelezen in contact met... Je verhaal over je dochter klinkt precies als die van ons, onze dochter heeft ook de mozaik vorm en is nu bijna 6 jaar. Ze had op die leeftijd de zelfde dingen niet praten of weinig en ook die ontwikkelingsachterstand. De mozaikvorm is zo weinig van bekent dat het me opviel dat het zo overeenkomt. Als je nog meer wilt weten mail dan. groetjes gertie |
 | |
| Nicole | Signed on: do 01 mrt 2007 20:36:55 CET Ik ben 35 jr, en weet sinds ong. m'n 12e jaar dat ik het syndroom van Turner heb. Maar - meestal - positief ingesteld hoor, met doorzettingsvermogen kom je heel ver Mijn lengte is 1,44 mtr., maar verder heb ik eigenlijk weinig lichamelijke klachten/kenmerken die vaak bij Turner voorkomen. Wel was ik vanaf m'n 12e ong. heel onregelmatig ongesteld en nu al jaren helemaal niet meer. Nu is pas gebleken dat ik osteoporose heb (botontkalking) Zijn er meiden die dit herkennen ?
|
 | |
maria noordzij from santpoort-noord | Signed on: vr 16 feb 2007 12:25:40 CET Hoi, even iets om onder de aandacht te brengen voor alle kinderen, die groeihormoon gebruiken. Sinds mijn dochter genotropin gebruikt bestellen wij het via Apotheek Zorg in Bladel. 0800-73237836. Deze apotheek bezorgt het ongeacht waar je woont, gekoeld aan huis, neemt uitvoerig contact op over het bezorg tijdstip, hangt aan de telefoon als het medicijn bijna op zou moeten zijn en als wederom leuke verrassing zit er bij iedere levering een kadootje in de vorm van een pen, een tijdschrift, een iris kado cheque van 5 euro, een cd-bon enz. Kortom mijn dochter ziet ze graag komen en de service is uitstekend !! Dus zomaar een tip ! groetjes, Maria |
 | |
mireille schel from oijen | Signed on: do 08 feb 2007 21:29:42 CET ik ben 11 jaar en heb turner ik wil graag mailen of msnen . tot gauw , groetjes mireille mireille.schel@hotmail.com |
  | |
chantal from born | Signed on: vr 02 feb 2007 07:57:16 CET pas te horen gekregen dat mijn dochter van 5 turner heeft en nu al die vragen in mijn hoofd.wie heeft er ook een dochter rond die leeftijd ? |
 | |