Turner Contact Nederland

Welkom

Gastenboek (nieuw)

Welkom

Informatie

De vereniging

Hoe kom ik in contact..

Bekijk gastenboek

Toont 1 - 30 van 615 resultaten	Bericht toevoegen
Naam	Bericht
Tessy sassem	Hallo Mieke! ik heb ook turner. en ik ben ook heel snel moe. Nou komt dat ook door school. maar als ik laat naar bed ga, dan ben ik de volgende dag erg moe .. groetjes Tessy

miekie zvl	Hallo allemaal, Onze dochter met het SvT is vaal heel erg en snel moe. Herkent iemand dit?

corrie emmen	hallo allemaal mijn dochter is 19 en heeft ook turner syndroom wij zijn dus al heel ervaren met dit alles als je iets wil weten mag je ons altijd mailen mischien heb je er iets aan Gr van ons Corrie

nicole enschede	Hallo Ria Bedankt voor je infomatie, lief dat je wat opgezocht hebt... Tja het enige wat we kunnen doen is maar afwachten en duimen dat het nog heel lang duurd voordat ze het gaat krijgen, misschien kan ze dan toch nu eerst een aantal cm groeien... Toch vind ik het jammer dat er niet meer reacties zijn gekomen, hopelijk komen die nog... Coeliakie komt immers 3% voor in combinatie met het hebben van Turner. We blijven ons er in verdiepen ( het zit er toch aan te komen in de toekomst, ik blijft er toch in m'n hoofd mee bezig ) Groetjes Nicole

Ria Mans Den Haag	Hallo Nicole, Zelf ben ik onder controle in Nijmegen en heb het volste vertrouwen in de artsen. Toch heb ik nog even gezocht op internet. Daar vond ik op ** het volgende: "Kinderen met de volgende problemen zijn uitgesloten van groeihormoonbehandeling: - lage schildklierhormoonspiegels (hypothyreoìdie) of glutenovergevoeligheid (coeliakie); - chromosomale afwijking of syndroom, behalve Silver Russell syndroom; - chronische ziekte, kwaadaardige ziekte of hormonale afwijking; - medicijnen die invloed hebben op de groei; - skeletafwijking; - ernstige psychische problemen; - groeischijven vrijwel gesloten." Zelf heb ik ook SvT en een lichte vorm van Coeliaki; daar zijn ze een jaar geleden achtergekomen. Het enige wat ik verder kan zeggen is dat ik zelf ook nooit groeihormonen heb gehad (1.37 m.) en daar verder goed mee kan leven.

nicole enschede	Hallo Allemaal Wij zijn gisteren met onze dochter ( 4 jaar en is net 3 mnd bezig met de groeihormonen ) naar Nijmegen geweest...alles was goed en ze was alwel 1 cm gegroeid, jippie!!! Maar nu gaan we waarschijnlijk tegen een ander probleem aanlopen en wel Coeliakie ( glutenallergie ) en het hebben van Turner. Ze heeft ooit in de onderzoeken die we gehad hebben om de oorzaak te achterhalen waarom ze zo klein was een biopsie moeten ondergaan ( dit was nog voordat we wisten dat ze het syndroom v Turner heeft ) om dus te kijken of ze misschien Coeliakie zou hebben...uit het onderzoek is toen gekomen dat haar darmvlokken wel iets afgevlakt waren maar het was geen Coeliakie...maar nu heeft ze dus wel de antilichamen tegen gluten in het bloed verhoogd!! Over 3 maanden moeten we weer terug komen in Nijmegen en krijgt ze een uitgebreid bloedonderzoek... Ik had even op de site van de Coeliakievereniging gekeken en daar vond ik het volgende: "Coeliakie is een auto-immuunziekte en komt daarom ook vaker voor in relatie met andere auto-immuun ziekten zoals diabetes mellitus type 1 (suikerziekte) en thyreoïdie (schildklierafwijkingen). Coeliakie is een frequent voorkomende aandoening bij mensen met het syndroom van Down, het syndroom van Turner en het syndroom van Williams." Coeliakie moet dus vaker voorkomen in combinatie met het hebben van Turner. Nou was dus ook mijn vraag zijn er hier ook meer baby's, meiden, dames met het hebben van Coeliakie? De arts vertelde ons mocht ze het hebben of in de toekomst gaat krijgen ( daar de bloedwaarden nu al verhoogd zijn, is de kans heel groot! ) dit niet samen kan gaan met het spuiten van de groeihormonen! Klopt dit? Wij zouden dit heel erg jammer vinden mocht dit inderdaad zo zijn want dat betekend dus dat ze dan kleiner zal blijven... Hopelijk kan iemand ons helpen we zijn nu een beetje zoekende en het spookt continu door mijn hoofd...vind nog geen rust... Alvast ontzettend bedankt Groetjes Nicole

vickey zoetermeer	Bij onze dochter (6 jaar en Turner) willen de melkkiezen niet goed doorkomen. Zijn er meer mensen die dit herkennen?

smit	Hallo Weele Onze dochter had erg veel last van vocht in de voeten door het lopen is erg minder geworden en heb bij haar lymphedrainage gedaan hier heeft ze erg veel baat bij gehad, dit kun je zelf bij haar doen doormiddel van massage en door speciale tape de voeten en beentjes af te plakken. Wanneer je hier meer van wilt weten mail je me maar ons mail adres is richardenheidy@hotmail.com groetjes heidy

weele johannesburg, Zuid Afrika	Ik ben een moeder van een meisje met het SvT. Wij zijn woonachtig in zuid Afrika. Tijdens de 20 weken echo is dit vastgesteld aangezien ze dikke voetjes heeft. i.p gaat alles wel naar wens met haar (ze loopt wel langzaam achter met de groei) alleen blijft ze die dikke voetjes houden. Ze is nu inmiddels 22 maanden oud en loopt al ongeveer een half jaartje. Ik ben al vanaf dat ze 1 is op zoek naar goede schoentjes voor haar maar kan ze niet vinden. Via de kinderarts hier in zuid afrika ben ik door verwezen naar een orthocast. Die heeft me doorverwezen naar een orthopeadisch schoenmaker. Die schoen maker kan alleen maar echte orthopeadische niet meisjes achtige schoentjes maken. terwijl wij het zo belangrijk vinden dat ze er zo "normaal" mogelijk uitziet. Helaas wordt ik niet goed geholpen door zowel de orthopeadisch schoenmaker als de arts van de orthocast. Ik ben dus nu op zoek naar ouders die dezelfde problemen hebben met meisjes die dikke voetjes hebben en dus niet de schoentjes passen vanuit een schoenwinkel. Wat is jullie ervaring en waar zijn jullie uiteindelijk terecht gekomen?? Weet iemand of het blijvend is die dikke voetjes of dat het weggroeit of is er een (operatieve) behandeling voor?? Ik zou graag hierover in contact komen met andere ouders/vrouwen met SvT

pauline rotterdam	Bedankt voor de reacties! Uiteraard prikken we al in de buik en de billen van onze dochter, maar ze heeft gauw een beschadeging aan haar huid. Als ze zich stoot is het gelijk echt heel erg bond en blauw. Pauline

samantha tol	Hoi Pauline Ik ben een turnermeisje van 17 jaar. Toen ik groeihormonen spoot kreeg ik ook last van zere benen. Ik heb dat tegen mijn arts gezegt en mocht meteen in m'n buik gaan prikken. Dat scheelde een hoop! En ik had ook minder last van blauwe plekken. Groetjes Samantha

esther3 thuis	Ha Als dit in mijn werk zou gebeuren, zou ik met de arts overleggen of er op een andere plek gespoten mag worden. ( vb buik)

Pauline Rotterdam	Ons dochtertje heeft na drie jaar prikken nu last van prikplekken op haar benen. Weet iemand hier een oplossing voor? Misschien in de vorm van een zalf?

Renee Ell	We hebben inmiddels een aanvraag gedaan voor de groeihormonen, heb wel een beetje angst voor het spuiten elke dag, mijn dochter kan niet langer wachten zegt ze ze wil groeien, hoop dat het spuiten niet tegen gaat vallen. Wat ik moeilijk vind is dat ik nu soms ga twijfelen in haar benadering omdat ik niet weet of de eigenschap nu bij het autistisch zijn hoort of bij het syndroom van Turner. Voor ons als ouders zeer vermoeiend allemaal en dat terwijl we nog 2 kinderen hebben rondlopen. Volgende week hartfilmpje en nog een weekje of 4-5 wachten op akkoord voor de groeihormonen. Hoop wel niet dat haar voeten hard gaan groeien want die zijn al redelijk groot (maatje 32 bij 1 meter 6). Belangrijkste haar nog wat centimeters mee te geven. Achteraf blij dat we niet tijdens zwangerschap het al wisten we hebben al zoveel doorstaan dit kan er ook nog wel bij. Zijn er nog meer mensen waarbij de dochter autistisch is??

even anoniem België	PS Ik ben al tijdje uit behandeling hoor , ben een jonge vrouw van 35 jaar en wordt gewoon gevolgd door mijn gyneacoloog.

even anoniem België	Aan N. Stoffels: bedankt voor je reactie... ik weet wel dat dit een Nederlandse site is, maar ik woon dicht bij de Nederlandse grens, daarom probeerde ik hier ook even of iemand mij iets meer info zou kunnen geven. Iemand die zich heeft laten opereren, en mij gewoon kan vertellen hoe de operatie verlopen is bijvoorbeeld? Hebben ze vooraf de huid in de hals nog moeten rekken of zo? Tevreden over het resultaat?

N. Stoffels	aan 'even anomien Belgie' hoi, ik ben een mama van een turnerdochter uit Belgie. hier de vraag stellen waar je terecht kan is moeilijk omdat dit een nederlandse site is . ben je in Leuven in behandeling? dan kan je het daar vragen aan Prof. De Zegher. Die kan jou zeker verder sturen. groetjes N. uit Belgie

N. Stoffels	aan Pauline uit Rotterdam onze dochter heeft geen 'ontstoken' moedervlekjes, maar de moedervlek absorbeert het bruine pigment van de huid rondom, waardoor de vlek meer opvalt en ze nu bij het zonnige weer verbrand op die witte huid rondom de moedervlek. ze heeft er al eens drie laten wegnemen, en in het najaar zal ze er weer vijf moeten laten wegnemen. maar niet elk vlekje moet weg hoor. en als het ontstoken is kan je toch ook een zalfje gebruiken? iets dat ontstoken is wegnemen lijkt me niet slim, omdatje dan meerkans hebt op lelijke littekens. groetjes N. uit Belgie

N. Stoffels	Renee, zo is het bij ons ook verlopen. met als diagnose Turner.

even anoniem België	ik heb een vraagje: is er iemand die mij kan vertellen hoe een operatie aan de hals verloopt (om webbed neck te corrigeren), en de kosten daarvan? Niet dat die iets bredere hals bij mij zo ernstig opvalt, ik draag mijn haar altijd los, maar als ik er meer aan zou kunnen doen, had ik er een operatie wel voor over. iemand die mij kan helpen?

Inka Den Ham	Hoi Annemiek, Bedankt voor je reactie. We zijn nu bijna 2 weken aan het prikken en het gaat super. De 1e keer vond ze het echt doodeng, maar door haar een klein kadootje in het vooruitzicht te stellen, mocht ik haar prikken en ... het deed geen pijn! Zij blij, ik nog blijer denk ik . Ze krijgt nu standaard een prik bij het ontbijt en ze denkt er zelf al aan. Je schrijft dat de voeten van je dochter zo hard groeien, doen haar handen dat ook en wanneer merkte je dat, was je toen al een poosje aan het prikken? Is jullie kinderarts duidelijk in het geven van een verwachte reactie van het lichaam op de groeihormonen, die van ons nl niet. Ben zelf erg benieuwd wanneer we een echte groei kunnen verwachten. Reageer maar als je zin hebt. Groetjes Inka

annemiek zeeuws-vlaanderen	Beste Inka, Onze dochter van 6 is sinds maart aan het spuiten. Zij vond het ook helemaal niets. Om haar erover heen te helpen heb ik eerst bij me zelf geprikt met een demo ampul. Je merkt dan zelf dat je het nauwelijks voelt. Ook hebben wij een kalaender opgehangen waar ze elke dag een stickertje op mag plakken als ze flink is bij het prikken, is de hele kalender vol volgt er een beloning. Nu ze ziet dat haar voeten flink aan het groeien zijn snapt ze ook waarom we prikken en begint ze er zelfs grapjes over te maken. Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Mocht je nog mee willen weten laat je maar iets horen groeten en succes Annemiek

Renée Weert	Ik kom net van het ziekenhuis, uitslag bloeduitslag. Mijn dochter is autistisch maar ik vond dat ze zo klein bleef en ook andere dingen vielen me op, toch maar eens bloed laten prikken de kinderarts had al een vermoeden en ongeveer 2 uurtjes geleden heb ik de uitslag gekregen. We gaan snel horen wat we allemaal zullen moeten gaan doen. Moest ergens mijn ei kwijt, mijn man is aan het werk in Zeeland en die ga ik het vanavond pas vertellen als hij thuiskomt. Googlen dan maar en hier uitgekomen.

Inka Den Ham	Hallo, Ik ben moeder van een 6 jarige dochter met turner. We weten al sinds de 12e week van de zwangerschap dat ze turner heeft, gelukkig zie je nagenoeg niets aan haar, ze is alleen behoorlijk klein. We zouden afgelopen week beginnen met spuiten,maar de apotheek heeft de verkeerde pen geleverd, dus nu moeten we nog wachten op de goede pen en dan kunnen we beginnen. Ik zie er best tegenop om te beginnen met het spuiten, ook omdat onze dochter er zelf ook behoorlijk tegenop ziet. Ik zou graag met andere moeders / meisjes met een Turnerdochter of turner mailen, om tips en ervaringen uit te wisselen, vooral voor wat nu betreft het spuiten, maar toch ook wel andere dingen zoals school, ruimtelijk inzicht, oorproblemen, enz. Wie wil/ kan er mij nu tips geven om het spuiten zo "gewoon"mogelijk te maken? Alvast bedankt!

Heidy Gieten	Hallo.. Ik ben Heidy en heb TS en het lijkt me gezellig om met meiden/vrouwen met TS in contact te komen.. Groetjes Heidy Gieten

even anoniem België	Hoi, mama van een superkind uit Amsterdam... Ik kan je alleen maar gelijk geven. Een zwangerschap onderbreken omdat er turner geconstateerd is, hoeft niet noodzakelijk volgens mij... Zelf ben ik 35 jaar en weet ik sinds mijn 11de dat ik volledig TS heb. Goed, tuurlijk heb ik wat problemen (gehad, en nu nog) met de uiterlijke kenmerken die ik heb. Mijn hals ik bijvoorbeeld iets breder, waardoor ik mijn haar altijd los draag. Ik heb vaak gezwollen voeten, wat ook vervelend is. Maar ik ben best groot geworden (groter dan 1m60) dankzij de groeihormonen, en heb het altijd goed gedaan op school. Ondertussen heb ik een toffe job, schat van een man en een geweldig leuke adoptiezoon. Kortom, ik ben erg gelukkig, al had ik natuurlijk liever géén TS gehad. Maar er zijn ergere dingen in de wereld... Ik heb ook wel eens aan mijn moeder gevraagd wat ze gedaan zouden hebben, gesteld dat ze voor mijn geboorte al hadden geweten wat er aan de hand zou zijn. Zouden ze de zwangerschap ook hebben laten afbreken. Mijn mama antwoordde me heel eerlijk dat ze daar erg over getwijfeld zou hebben, zeker omdat je dan als ouder altijd de ergst mogelijke scenario's en mogelijk kenmerken te horen krijgt. Maar dat ze nu zo blij is, dat ze het niet op voorhand wisten, zodat ze die keuze niet hebben moeten maken. Ze zijn blij dat alles zo goed gekomen is!

sarah Herreman	Aanvulling: dit berichtje was eigenlijk ook bedoeld voor kwebbeldekwebbel, had even verkeerd gekeken. Groetjes Sarah

sarah Herreman Antwerpen	Aan Pauline Ik ben 26 jaar en bij mij is pas 3 jaar geleden een vorm van svt vastgesteld. De bal is pas beginnen rollen nadat men bij een kijkoperatie had gezien dat ik geen eierstokken heb. In eerste instantie vond men niets Reden: ik heb ook gewoon 36 chromosomen! Na verschillende tests, lang aandringen van mijn kant uit, en veel geduld van één bepaalde arts van genetica, werd uiteindelijk het X chromosoom zelf uitgebreid onderzocht. Bleek dat dit chromosoom erg ' beschadigd' te zijn. bepaalde genen zijn ontbreken, anderen zijn gemuteerd en nog andere heb ik dubbel! Heel uitzonderlijk, wereldwijd zijn er zo maar enkele dames bekend. Uniek ben ik dus wel! Ik heb wel een groot deel van de symptomen: klein ( 1.50m), onvruchbaar, leermoeilijkheden gehad, veel bruine vlekjes... Verder is het niet aan me te zien. Toch was er altijd dat aanvoelen... er is iets mis! Dus: laat je zeker niet uit je lood slaan. Als je gevoel bij Turner zit, kan het best zijn dat er toch iets van aan is. Vraag en geef ook heel veel uitleg aan de artsen, dat kan alleen maar helpen. Ik weet heel zeker dat jullie uiteindelijk wel zullen uitkomen op wat er juist aan de hand is. Veel succes ! Groetjes Sarah

Pauline Rotterdam	Ons 9 jarig dochtertje heeft steeds ontstoken moedervlekken die weggehaald moeten worden. Kent iemand dit?

Debbelkwebbel	Helaas nog steeds niet veel duidelijkheid. Ze heeft iig 46 chromosomen. Misschien weten we in juli meer.

<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Volgende > Einde >>

Design by mdb

Turnercontact.nl design